東方網(wǎng)8月19日消息：上海書展期間，作家于是攜小說《有且僅有：一個(gè)自閉譜系家庭的回憶與未來》做客1927·魯迅與內(nèi)山紀(jì)念書局，與作家、資深媒體人簡平一同對這本講述自閉譜系家庭的真實(shí)故事進(jìn)行了分享。

《有且僅有：一個(gè)自閉譜系家庭的回憶與未來》由作家于是和其好友林曉樺共同創(chuàng)作，是華語文學(xué)界第一次聚焦自閉癥家庭在教育、就業(yè)、婚姻、社交等各方面問題的文學(xué)創(chuàng)作，也是獻(xiàn)給天下父母的一部治愈之作。故事中非虛構(gòu)與虛構(gòu)相呼應(yīng)。其中，非虛構(gòu)部分以《靜海之家回憶錄》的形式呈現(xiàn)，以自閉癥兒童林頓的母親林珊的視角詳細(xì)記述了作為知識女性的她如何幫助兒子林頓和丈夫內(nèi)森走出自閉癥的陰影。這部分故事以作者林曉樺的真實(shí)經(jīng)歷為素材的。

一種具有普遍性啟示的教育方式

【資料圖】

于是向大家分享了《有且僅有》背后的故事：好友林曉樺發(fā)現(xiàn)兒子的行為和普通的孩子有些不太一樣，4歲時(shí)確診了自閉癥。此后，她下定決心要用自己的方式幫助孩子健康成長，后來她發(fā)現(xiàn)丈夫也屬于自閉癥譜系患者，一系列的生活變故徹底改變了她的人生軌跡。而這些正是她和朋友們失聯(lián)了多年的真正原因。

于是提到非常個(gè)人化的一個(gè)感受：“進(jìn)入二十一世紀(jì)之后，所有女性在討論關(guān)于婚姻、生育問題時(shí)首先強(qiáng)調(diào)的是女性要有獨(dú)立的自我，女性要經(jīng)濟(jì)獨(dú)立，女性要追求自己的婚姻和生育自由，女性不應(yīng)該為了家庭放棄一切等等。我們越來越多地聽到的是這樣一種’不要犧牲’的教育。很少有人在歌頌偉大的母愛，所以林曉樺的故事特別打動(dòng)我?！?/p>

于是認(rèn)為這個(gè)經(jīng)歷有兩個(gè)打動(dòng)自己的層面，一個(gè)是偉大的母愛：“自閉癥是比較獨(dú)特的狀況，但是家庭教育和母子關(guān)系是普遍存在的問題，所以也不必忌諱因?yàn)闆]有孩子就不用探討這個(gè)話題。恰恰因?yàn)樗羞@樣的故事，我融入到故事之后，讓我多了一種本不會(huì)有的人生體驗(yàn)，這是促使我跟她一起把這本書寫出來的最大動(dòng)因?！?/p>

另一個(gè)層面則是林曉樺的故事讓我們能夠從一個(gè)陌生的角度切入自閉癥問題：“她作為一個(gè)中國的母親，發(fā)明了各種方式干預(yù)孩子、教育孩子。我們每一次講到自閉癥問題時(shí)，都會(huì)講一些特殊教育的方式方法，用不同的教育派別去講。但這個(gè)媽媽是出于一種本能進(jìn)行干預(yù)，在全球化背景下，這樣一種教育方式對很多家庭都會(huì)有普遍性的啟示。”這也是于是創(chuàng)作本書的另一個(gè)原因。

簡平補(bǔ)充道，《有且僅有》涉及的不僅僅是自閉癥的話題，還涉及了更加廣泛的社會(huì)問題，比如家長對孩子身心發(fā)育的觀察和判斷：“孩子兩三歲的時(shí)候，思維意識不是很健全，表達(dá)也存在問題，這個(gè)時(shí)期如果孩子存在問題家長應(yīng)該如何去發(fā)現(xiàn)？”他還坦言，當(dāng)代年輕人的生活壓力很大，導(dǎo)致他們在無奈中放棄教育孩子，這種放棄恰恰導(dǎo)致了接踵而來的家庭問題，“自閉癥家庭中尤其存在這樣的問題?！?/p>

科普的同時(shí)也在被反向科普

事實(shí)上，自閉癥譜系概念到直到今天還在不斷更新，于是鼓勵(lì)林曉樺分享自己的故事的初衷，就是因?yàn)樽蚤]癥譜系的概念需要在人群中普及，但是“只寫一個(gè)自閉癥家庭的經(jīng)歷不足以將這個(gè)概念講清”，因此引入了未來的虛構(gòu)情節(jié)。簡平評價(jià)道：“于是并沒有放棄她前衛(wèi)的寫作方式，將治療自閉癥的可能性以輕科幻的形式展現(xiàn)，用AI技術(shù)和腦電波對病人進(jìn)行干預(yù)。一方面有點(diǎn)魔幻的感覺，另一方面讓人對未來抱有希望。”

于是同時(shí)分享了自己與自閉癥患兒家長交流的感受：“自閉癥慈善基金會(huì)組織會(huì)比較傾向于固有在這樣的一群人當(dāng)中，小眾人幫小眾人。但從某種角度來講，這也造成了閉環(huán)，閉環(huán)一旦造成，有可能閉環(huán)里的人是受益的，但外圈的廣大社會(huì)上的普通人士，反而不知道如何幫到他們。這本書寫出來之前，我就有向社會(huì)普及自閉癥知識的愿望，書出之后也會(huì)感受到自閉癥群體給我們的另外一種反向科普，這才是寫這本書的作用，可以讓大家能夠跨界說出真心話，讓更多圈外的人知道這個(gè)圈里的人到底是什么樣的狀態(tài)，達(dá)到更好地幫助他們的目的?！?/p>

正常與不正常的界定

二人也在活動(dòng)中向讀者分享了自己對于自閉癥的理解和反思?！?037年，書中的那個(gè)孩子已經(jīng)成年了，他通過腦電波等技術(shù)幫助自閉癥譜系的人和外界的人溝通。但是存在一個(gè)問題，這樣的產(chǎn)品標(biāo)準(zhǔn)值是哪里來的？把自閉癥患者改造成跟我們一樣的人就算成功了嗎？所謂的正常與不正常的人又該如何界定？”于是把這個(gè)文學(xué)，甚至可以說是哲學(xué)的問題拋給了讀者，接著補(bǔ)充道，“標(biāo)準(zhǔn)值哪里來的？無非就是大眾平均值，就是沒有魅力的值?！?/p>

簡平從自身患病的經(jīng)歷出發(fā)，分享了自己閱讀《有且僅有》的感觸。在患病期間，他加入了康復(fù)中心，得到了他人的關(guān)懷和幫助，在康復(fù)后他也投入了志愿活動(dòng)來幫助和他一樣的患者。他說：“能夠拯救病人的除了藥物，除了科學(xué)，還有很多來自于家庭、社會(huì)給予他們的溫暖和愛?！队星覂H有》這部作品也喚起了我們的大愛，我們會(huì)發(fā)自內(nèi)心地關(guān)注這樣的弱勢群體，從此以后也要成為自閉癥患者的朋友和知音，用自己力所能及的力量幫助他們。”

簡平還表示：“作為讀者除了閱讀作家寫的故事，自己對內(nèi)心的建設(shè)也能被喚起，尤其在這樣腳步匆匆、焦慮遍地的時(shí)代，通過閱讀《有且僅有》，表面上看的是他人的故事，其實(shí)這也是治愈自己的過程?！?/p>

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