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中國網(wǎng)財經(jīng)3月6日訊 近日，一年一度的全國“兩會”拉開帷幕。中國網(wǎng)財經(jīng)記者近日獲悉，全國政協(xié)委員、對外經(jīng)濟(jì)貿(mào)易大學(xué)保險學(xué)院副院長孫潔帶來多份提案。其中，一份提案聚焦關(guān)于加強(qiáng)罕見病多層次醫(yī)療保障體系建設(shè)切實有效實現(xiàn)多方共付。

孫潔表示，罕見病群體健康是全體人民健康的重要一環(huán)。一直以來國家高度重視罕見病用藥保障，并出臺和實施一系列政策措施，切實有效減輕了罕見病患者用藥負(fù)擔(dān)。但罕見病用藥保障特別是高值罕見病用藥保障方面仍存在發(fā)展不平衡不充分的問題。這些問題的解決需要通過政府、企業(yè)、保險機(jī)構(gòu)、患者組織等多方共同努力，無法通過單方實現(xiàn)。

建議加強(qiáng)罕見病多層次醫(yī)療保障體系建設(shè) 實現(xiàn)長效罕見病保障

孫潔表示，目前作為我國醫(yī)療保障核心與基礎(chǔ)的基本醫(yī)療保險，由于醫(yī)保資金面臨巨大壓力，無法承擔(dān)罕見病的高值藥品費用。雖然近年來以普惠險為代表的商業(yè)健康險蓬勃發(fā)展，但實際賠付率仍不高。此外，已有部分地區(qū)開展醫(yī)療救助或建立省級罕見病保障專項基金，總體減負(fù)效果尚需進(jìn)一步觀察。

因此，亟需在現(xiàn)有的醫(yī)保體系框架下，建立以政府為主導(dǎo)，醫(yī)保、商保、慈善、民政、社會等各方資源參與的多層次醫(yī)療保障體系，實現(xiàn)罕見病診治費用多方共付。基于上述分析，孫潔提出以下幾點建議：

第一，優(yōu)化基本醫(yī)療保障，實現(xiàn)罕見病高值藥品保障。鑒于基本醫(yī)?！氨；尽钡慕?jīng)濟(jì)性考量以及罕見病患者的特殊性，決策部門擔(dān)憂罕見病藥物納入醫(yī)保后存在較大的醫(yī)?；鹬С霾淮_定，但是，已有研究表明罕見病藥物占醫(yī)?；鹬С稣w規(guī)?？煽?，占我國醫(yī)?；鹚幬镏С霾蛔?.5%[ 中國罕見病用藥的醫(yī)療保險基金影響分析與醫(yī)療保障制度建設(shè)構(gòu)想報告 中國罕見病聯(lián)盟、中國外商投資企業(yè)協(xié)會藥物研制和開發(fā)行業(yè)委員會、艾昆緯真實世界研究合作撰寫 2019]，納入罕見病藥物不會擠占醫(yī)?；疬^多資源。同時，罕見病藥物研發(fā)成本高，回報周期長。調(diào)研顯示，罕見病藥物研發(fā)成本和非罕見病藥物研發(fā)成本分別為1.66億美元和2.91億美元[]。罕見病患者和非罕見病患者體量相差數(shù)倍甚至數(shù)百倍，每一位罕見病患者“分?jǐn)偂钡难邪l(fā)成本高于非罕見病患者。因而，需要區(qū)別于非罕見病藥物，從罕見病用藥的治療價值、健康效益、獨特性和社會需要等角度探討并構(gòu)建我國罕見病用藥醫(yī)保準(zhǔn)入評價指標(biāo)體系，包括適當(dāng)提高年治療費用閾值，科學(xué)納入罕見病藥品，實現(xiàn)罕見病高值藥品保障。

第二，支持普惠險等商業(yè)健康險發(fā)展，加強(qiáng)罕見病保障責(zé)任設(shè)計。普惠險的政府參與度直接影響參保率與可持續(xù)性，加強(qiáng)政府引導(dǎo)，包括審查、監(jiān)督、支持、指導(dǎo)等，保障項目運營的穩(wěn)定性。其次，普惠險產(chǎn)品納入有關(guān)罕見病的保障責(zé)任，適當(dāng)放寬既往癥的限制，優(yōu)化免責(zé)條款的設(shè)置。同時，針對71.9%的罕見病與基因有關(guān)的事實，去除責(zé)任免除條款中關(guān)于“遺傳性疾病、先天性畸形、變形或染色體異常不保”的限制。第三，提高醫(yī)保目錄外的罕見病藥品費用的保障水平。在政府指導(dǎo)下探索建立普惠險罕見病專項特藥目錄制度，規(guī)定特藥遴選標(biāo)準(zhǔn)和條件，適當(dāng)提高醫(yī)保目錄外報銷水平與保障額度。

第三，建立罕見病保障專項基金，實現(xiàn)長效罕見病保障。目前浙江、青島、江蘇等地，通過建立罕見病專項基金模式，已對部分未納入基本醫(yī)保的罕見病藥物進(jìn)行了保障。近期，也有省份以立法的形式強(qiáng)調(diào)建立省級罕見病專項基金，為各地罕見病保障工作的探索提供了參考。地方層面，建議鼓勵經(jīng)濟(jì)條件好、保障水平高的地方，探索建立省級罕見病專項基金，省級統(tǒng)籌、單獨籌資，探索由政府主導(dǎo)、市場主體和社會慈善組織等多方參與的多渠道籌資機(jī)制。專項基金由省財政社保專戶管理，?？顚Ｓ茫毩⒑怂??；I資來源可以是財政專項撥款、民政部門引導(dǎo)的基金會定向捐款、企業(yè)和社會捐贈、福利彩票和煙草稅等。國家層面，建議在總結(jié)地方罕見病專項基金保障模式的基礎(chǔ)上，出臺國家罕見病專項基金建立的基本原則、發(fā)展目標(biāo)和具體實施細(xì)則。

關(guān)鍵詞： 專項基金 全國政協(xié) 基本醫(yī)保